افزایش چهار برابری قیمت دارو این بیماران
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی درباره وضعیت نامناسب بیماران و هزینه درمانی بالا توضیحاتی ارائه داد
یونس عرب مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در خصوص اولویت‌های دولت چهاردهم درباره بیماران خاص گفت: اولین انتقاد ما این است که چرا هیچ کدام از کاندیداها تاکنون برنامه‌ای درباره بیماران خاص ارائه ندادند. بیشتر صحبت‌ها در مناظره‌ها کل‌کل‌های سیاسی است که فکر نمی‌کنم دردی از مردم ما دوا کند.
وی افزود: زندگی و حیات بیماران خاص به تصمیمات دولت بستگی دارد؛ چراکه دارو و درمان آنها در دستان دولت است. یک کارگر اگر حقوقش کم شود چار مشکل می‌شود اما حیات او به تصمیمات دولت بستگی ندارد اما اگر داروی بیماران خاص که از سوی دولت تامین می‌شود، قطع شود، آنها حیات خود را از دست می‌دهند.
عرب با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص عنوان کرد: صندوق بیماران خاص تاکنون عملکرد خوبی نداشته و دولت چهاردهم نباید ادامه دهنده این راه معیوب باشد.
بیشتر بخوانید: هزینه عمل‌های زیبایی در کشور؛ عمل بینی ۱۵ تا ۱۰۰ میلیون
وی ادامه داد: در راه‌اندازی و اجرای صندوق بیماران خاص حتی از انجمن‌ها هم مشورت نگرفتند. حتی از معاونت درمان وزارت بهداشت هم نظر نخواستند. با راه‌اندازی این صندوق تمام بودجه مربوط به بیماران خاص تبدیل به یک ردیف بودجه شد و آن هم به یک بیمه خاص به نام بیمه سلامت اختصاص پیدا کرد.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی بیان کرد: هیچگاه ما چنین ساز و کاری در کشور نداشتیم و روش اصولی این است که هر بیمار خاصی با هر نوع بیمه‌ای که بود هزینه‌های درمان خود را دریافت کند اما پس از راه‌اندازی این صندوق پرداخت هزینه درمان از یک و نیم میلیون تومان در ماه به ۱۵ میلیون تومان رسیده است. نه فقط بیماران تلاسمی بلکه همه بیماران خاص به این شرایط معترض هستند.
وی افزود: از طرفی دامنه بیماران خاص را افزایش دادند و برخی بیماری‌های عام دیگر را نیز به دسته بیماری‌های خاص اضافه کردند. مثلاً بیماری دیابت را که همه‌گیر است به عنوان بیماری خاص محسوب کردند. وقتی تعداد افزایش پیدا کرد بودجه کفاف این همه بیمار را نمی‌دهد و بیماران دچار مشکل می‌شوند. این درحالی است که مطابق قانون باید هزینه‌های درمان بیماران خاص رایگان باشد.
عرب توضیح داد: وقتی سازمان بیمه‌گری مسئولیت پرداخت همه هزینه درمان بیماران را بر عهده می‌گیرد نباید پاسخگو باشد؟ ما قانون وضع می‌کنیم که وضعیت بهتر شود یا نگرانی‌ها افزایش پیدا کند؟ سکوت عجیب معاونت درمان وزارت بهداشت هم نگران کننده است. با ایجاد این صندوق تمامی راه‌های کمک به بیماران هم بسته شده است.
وی افزود: حتی با یک مرکز قرارداد نبستند که بیماران خاص برای درمان به آن جا مراجعه کنند بلکه می‌گویند شما برای درمان هزینه کنید بعد ما هزینه را پرداخت می‌کنیم؛ بعد همان هزینه را به صلاح‌دید خود پرداخت می‌کنند. بسیاری از بیماران خاص ساکن مناطق محروم هستند و توان پرداخت هزینه‌ها را ندارند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی عنوان کرد: همین امروز در سکوت خبری ۲ قلم از داروی بیماران خاص با افزایش چهار برابری قیمت مواجه بودند. افزایش هزینه‌ها باعث شدت گرفتن مرگ و میر بیماران خاص شده است.
عرب عنوان کرد: از رئیس جمهور آینده انتظار داریم که صرف نظر از حمایت مصلحتی از یک شرکت خاص و برخی برندهای دارویی به فکر سلامت و امنیت جانی مردم باشد. بیمار خاص چیزی جز درمان و تداوم آن نمی‌خواهد. مقام معظم رهبری گفتند که کاری کنیم بیمار جز رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد. بیماران امروز مجبور به ترک ناگهانی درمان می‌شوند چرا که هزینه‌ها بسیار زیاد است.
وی با بیان اینکه دولت چهاردهم باید از سازمان‌های مردم نهاد حمایت کند، گفت: ما در این سال‌ها با کاهش سرمایه‌های اجتماعی روبرو بوده‌ایم که این موضوع روی اهدای خون هم تاثیر می‌گذارد. دولت چهاردهم می‌تواند با بها دادن به سازمان‌های مردم نهاد این شرایط را بهبود ببخشد. افزایش فعالیت مردم در ان جی اوها باعث برگشت سرمایه‌های اجتماعی شده و خود به بازوی توانمندی برای دولت و دستگاه‌های اجرایی تبدیل می‌شود.
